Démence
Une cause de décès en plein essor qui touche davantage les femmes
Par Janna Dinneweth
Imaginez-vous avoir 51 ans et perdre progressivement votre emprise sur la réalité. Votre mémoire commence à vous faire défaut, les mots vous échappent, les visages familiers deviennent méconnaissables et les routines quotidiennes se transforment peu à peu en confusion…
Telle fut l’expérience d’Auguste Deter qui, en 1901, fut admise dans un établissement psychiatrique à Francfort. Ses symptômes inhabituels attirèrent l’attention d’Alois Alzheimer, un jeune psychiatre et neurologue. Ainsi débuta la recherche sur les causes de la démence et sur ce que l’on appelle aujourd’hui la maladie d’Alzheimer.
En Belgique, comme dans de nombreux pays à revenu élevé, la démence est devenue au cours des dernières décennies une cause majeure de décès, en particulier chez les femmes âgées. Suivez-nous pour découvrir comment les progrès scientifiques se sont accompagnés d’une prise de conscience croissante de la maladie et d’un nombre toujours plus important de patients.
Image: Maquette, début du XXe siècle, photo de David Matos (©Unsplash)
Qu’est-ce que la démence ?
Qu’est-ce que la démence ?
La démence est un syndrome de déclin des fonctions cognitives qui affecte la mémoire, le raisonnement, le langage et les activités quotidiennes. Elle résulte de maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer.
Qui est touché et où ?
La démence touche principalement les personnes âgées et est donc plus fréquente dans les pays à revenu élevé dont la population vieillit. La charge mondiale de la maladie est en augmentation.
Diagnostic et traitement
Le diagnostic repose sur une évaluation clinique, dont la précision est améliorée par l’imagerie cérébrale. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif ; la prise en charge vise donc principalement à atténuer les symptômes et à apporter un soutien aux personnes concernées.
Prévention et contrôle
Bien qu’elle soit incurable, la démence est associée à certains facteurs de risque modifiables, tels que l’hypertension et le manque d’activité physique. Les politiques de santé publique accordent donc une importance croissante à la prévention.
Le premier cas connu de maladie d’Alzheimer
Après le décès d’Auguste Deter en 1906 (figure 1), Alois Alzheimer réalisa un examen post-mortem et identifia dans son cerveau des anomalies caractéristiques, des plaques amyloïdes et des dégénérescences neurofibrillaires, qui allaient plus tard définir la maladie portant son nom.
Bien que les descriptions de la démence remontent déjà à l’Antiquité, les observations d’Alzheimer marquèrent le début de sa conceptualisation médicale moderne. Ce qui avait commencé comme une étude de cas rare est depuis devenu l’un des enjeux de santé publique les plus importants dans les sociétés vieillissantes, la maladie d’Alzheimer étant aujourd’hui reconnue comme la forme la plus courante de démence.
Figure 1: Auguste Deter
En Belgique, comme dans de nombreux pays à revenu élevé, la démence est devenue une cause majeure de décès, en particulier chez les femmes âgées. Plusieurs facteurs ont contribué à l’augmentation du nombre de cas de démence enregistrés, notamment les évolutions des méthodes de classification médicale, une plus grande sensibilisation des professionnels de la santé et le vieillissement de la population.
Au début du XXIe siècle, la démence était de plus en plus souvent enregistrée comme cause principale de décès plutôt que comme affection secondaire. Ce changement reflète non seulement une évolution réelle de la santé publique, mais également l’évolution des pratiques en matière de soins de fin de vie et de la manière dont les causes de décès sont documentées.
Une brève histoire
La prise de conscience des problèmes de mémoire liés à la vieillesse remonte à la Grèce antique. Des penseurs tels que Pythagore comparaient la vieillesse à l’enfance, ayant observé un déclin des capacités intellectuelles chez les personnes âgées. Solon avertissait que le vieillissement pouvait affecter le jugement. Des médecins de l’Antiquité, dont Hippocrate, attribuaient ces changements à des déséquilibres corporels, tels qu’un excès de « bile noire ».
À partir du XVIIe siècle, les médecins commencèrent à établir un lien entre les modifications du cerveau et le déclin cognitif. Ils observèrent que les changements cérébraux pouvaient affecter le comportement, et le terme « amentia senilis » fut utilisé pour décrire la perte de mémoire chez les personnes âgées.
À la fin du XIXe siècle, les chercheurs commencèrent à étudier le cerveau de manière plus approfondie (figure 2). La démence fut associée à une atrophie cérébrale, et des formes de démence liées à des problèmes vasculaires furent décrites. En 1838, Jean Esquirol distingua la démence liée au vieillissement des déficiences intellectuelles présentes dès la naissance. Cependant, tout le monde n’était pas d’accord : en Belgique, les registres continuaient encore à les regrouper en 1869.
Au début du XXe siècle, Alois Alzheimer identifia les plaques et les dégénérescences neurofibrillaires désormais caractéristiques de la maladie d’Alzheimer. La maladie fut officiellement appelée « maladie d’Alzheimer » en 1910. Pendant plusieurs décennies, elle fut considérée comme rare, jusqu’aux années 1970, lorsqu’elle fut reconnue comme la principale cause de démence chez les personnes âgées.
Aujourd’hui, les scientifiques ont développé de nouvelles méthodes pour détecter et traiter la maladie d’Alzheimer, notamment des outils permettant d’observer les changements dans le cerveau et des médicaments capables de ralentir la progression de la maladie. Malgré cela, la démence demeure incurable et de nombreuses questions restent sans réponse concernant ses causes et son traitement.
Figure 2 : Étude d’un cerveau, 1896
La mortalité due à la démence au fil du temps
Dans la Belgique du XIXe siècle, la démence était rare et n’était pas clairement distinguée des autres troubles mentaux dans l’enregistrement des causes de décès (figure 3). Les médecins s’appuyaient sur des conceptions plus anciennes, telles que celles du médecin anglais du XVIIe siècle Thomas Willis, qui regroupait différentes formes de « folie » et les associait à des problèmes cérébraux causés par le vieillissement, la maladie ou les blessures. Pour cette raison, les registres officiels belges regroupaient la démence avec « l’idiotie ». Par exemple, en 1869, le ministère belge de l’Intérieur faisait état de 286 décès dus à la « démence et à l’idiotie ».
Plus récemment, la démence est devenue une cause de décès de plus en plus fréquente. La figure 4 montre qu’au début des années 1970, la démence représentait moins de 1 % de l’ensemble des décès. Depuis lors, cette proportion n’a cessé d’augmenter.
Figure 3 : Les décès dus à la « démence et à l’idiotie » étaient comptabilisés ensemble dans l’enregistrement belge des causes de décès
Figure 4 : Pourcentage de décès dus à la démence, Belgique,
1954-2020
Source: STATBEL; calculs effectués par l’auteur.
En 2019, la démence était responsable d’environ 9 % de l’ensemble des décès. La légère diminution observée en 2020 reflète probablement la pandémie de COVID-19, qui a pu perturber les pratiques de diagnostic et d’enregistrement, ou entraîner davantage de décès directement attribués à la COVID-19.
Dans les années 1970, moins de 1 % des hommes et des femmes mouraient de démence. Au cours des décennies suivantes, la démence a fait de plus en plus de victimes, atteignant en 2019 environ 4 % de la mortalité masculine et 9 % de la mortalité féminine. Il est intéressant de noter que les femmes sont depuis toujours plus nombreuses que les hommes à mourir de démence. L’augmentation du nombre de personnes décédant de cette maladie met en évidence cette différence persistante entre les sexes, même si l’espérance de vie est devenue plus similaire entre les hommes et les femmes.
Les différences entre les sexes dans le développement de la démence sont souvent expliquées par plusieurs facteurs. Premièrement, les femmes ont tendance à vivre plus longtemps que les hommes, ce qui augmente leur probabilité de développer une démence. Deuxièmement, les femmes avaient autrefois moins d’années de scolarité, alors que l’éducation constitue un facteur protecteur contre le développement de la maladie. Enfin, après la ménopause, les femmes perdent des hormones protectrices telles que les œstrogènes, qui pourraient avoir des effets protecteurs sur le cerveau. La diminution de ces hormones pourrait rendre les femmes plus vulnérables au développement de la démence à un âge avancé.
Où la démence fait-elle le plus de victimes ?
La répartition géographique de la mortalité due à la démence en Belgique a considérablement évolué au fil du temps.
Les cartes de la figure 5 montrent l’évolution de la démence entre 1970 et 2019. On observe une forte augmentation du nombre de décès. En 1970 et en 1990, la majorité des décès dus à la démence étaient enregistrés en Flandre. En 2000 et en 2010, les décès étaient répartis de manière plus homogène sur l’ensemble du pays. En 2018, toutefois, la mortalité due à la démence était à nouveau plus élevée en Flandre que dans le reste de la Belgique, comme le montre clairement la carte.
Les différences environnementales, sociales et administratives peuvent contribuer à expliquer pourquoi les taux de mortalité due à la démence sont plus élevés en Flandre. Premièrement, les personnes en Flandre ont tendance à vivre plus longtemps que dans les autres régions, et la démence est plus fréquente aux âges avancés. Ainsi, les régions où l’espérance de vie est plus élevée sont également plus susceptibles d’enregistrer davantage de décès liés à la démence.
D’autres facteurs peuvent également jouer un rôle. La Flandre est plus densément peuplée, ce qui signifie que davantage de personnes vivent à proximité les unes des autres. Les zones densément peuplées connaissent souvent davantage de circulation et d’activités industrielles, ce qui peut entraîner des niveaux plus élevés de pollution atmosphérique. Un nombre croissant de données scientifiques suggère qu’une exposition prolongée à la pollution atmosphérique peut affecter la santé cérébrale et accroître le risque de développer une démence à un âge avancé. Ces polluants peuvent pénétrer dans la circulation sanguine et contribuer à l’inflammation et aux lésions cérébrales au fil du temps.
Les conditions sociales et économiques peuvent également jouer un rôle. Par exemple, les différences en matière de type d’emploi, de revenus ou de soutien social peuvent influencer la santé tout au long de la vie et affecter le risque de démence à un âge avancé.
Enfin, il peut également exister des différences dans la manière dont les décès sont enregistrés. Les médecins de différentes régions ne consignent pas toujours la démence de la même manière sur les certificats de décès. Ces différences peuvent en partie refléter des variations dans la formation médicale, notamment les universités où les médecins ont étudié, dans les directives d’enregistrement ou même dans la langue utilisée. Par conséquent, certaines régions peuvent sembler enregistrer davantage de décès dus à la démence simplement parce que celle-ci est plus souvent mentionnée comme cause de décès, même lorsque les profils de santé sous-jacents sont similaires.
Figure 5: taux de mortalité due à la démence par commune, 1970-2020
Taux de mortalité totale due à la démence, standardisés selon l’âge (pour 10 000 habitants âgés de 45 ans et plus), 1970, 1990, 2000, 2010 et 2018.
Source: STATBEL; calculations effectués par l’auteur.
Les inégalités face à la démence
Figure 6 : Mortalité due à la démence selon le niveau d’éducation chez les personnes âgées en Belgique, 2011-2016
Source: STATBEL; calculs effectués par l’auteur.
Tout le monde ne fait pas face au même risque de mourir avec une démence. En Belgique, les données de 2011 à 2016 montrent des inégalités sociales parmi les personnes âgées de 65 ans et plus. Le niveau d’éducation et le revenu ont tous deux un impact clair sur le risque de mourir de démence.
La figure 6 montre la mortalité due à la démence selon le niveau d’éducation chez les hommes et les femmes. Le niveau d’éducation est divisé en trois groupes : faible (aucune scolarité ou uniquement l’enseignement primaire), intermédiaire (enseignement secondaire inférieur ou supérieur) et élevé (tout type d’enseignement supérieur, tel qu’un collège ou une université).
La figure montre que les personnes ayant un niveau d’éducation plus faible sont plus susceptibles de mourir de démence que celles ayant un niveau d’éducation plus élevé. Elle montre également que les femmes ayant un faible niveau d’éducation sont particulièrement susceptibles de mourir de démence.
Le revenu joue également un rôle, mais son effet diffère entre les hommes et les femmes, comme le montre la figure 7. Chez les hommes, le schéma est simple : les hommes ayant des revenus plus faibles sont plus susceptibles de mourir de démence. En général, moins les hommes disposent de revenus, plus leur risque de mourir de démence est élevé. La seule petite exception concerne le groupe aux revenus les plus élevés, dans lequel le nombre de décès est légèrement supérieur à celui observé dans le groupe aux revenus intermédiaires.
Chez les femmes, le schéma est moins clair. Les femmes appartenant au deuxième groupe de revenus présentent le nombre le plus élevé de décès dus à la démence. En revanche, les femmes appartenant au groupe aux revenus les plus élevés présentent le nombre global de décès le plus faible.
Ces résultats montrent que les différences sociales et économiques n’affectent pas seulement la durée de vie des individus, mais également la manière dont ils meurent, notamment leur probabilité de mourir avec une démence.
Figure 7 : Mortalité due à la démence selon le niveau de revenu chez les personnes âgées en Belgique, 2011-2016
Source: STATBEL; calculs effectués par l’auteur.
Nos publications
- Dinneweth, J., & Gadeyne, S. (2024). Socioeconomic disparities in neurodegenerative disease mortality: a population-based study among Belgian men and women aged 65 or older. INQUIRY: The Journal of Health Care Organization, Provision, and Financing, 61. (https://doi.org/10.1177/00469580241237113).
- Dinneweth, J., & Gadeyne, S. (2024). Unravelling the evolution of neurodegenerative disease mortality: insights from 50 years of Belgian data. Space, Populations, Societies, 2023/3-2024/1. (https://doi.org/10.4000/12tpx).
- Dinneweth, J., & Gadeyne, S. (2025). Linking social and environmental indicators to neurodegenerative disease mortality in Belgian municipalities using spatial regression analysis. Brussel: Vrije Universiteit Brussel, BRISPO. (https://doi.org/10.5281/zenodo.14859170).
- Dinneweth, J., Van den Borre, L., & Gadeyne, S. (2026). Occupational class and dementia mortality: evidence from Belgian census-linked data. BMC Public Health, 26(1). (https://doi.org/10.1186/s12889-026-27207-5).
- Eggerickx, T., Sanderson, J.P., & Vandeschrick, C. (2020). Mortality in Belgium from nineteenth century to today: variations according to age, sex, and social and spatial contexts. Quetelet Journal, 8(2), 7-59.
Bibliographie
- Livingston, G., et al. (2024). Dementia prevention, intervention, and care: 2024 report of the Lancet standing Commission. The Lancet, 404(10452), 572-628.
- Berchtold, N.C., & Cotman, C.W. (1998). Evolution in the conceptualization of dementia and Alzheimer’s disease: Greco-Roman period to the 1960s. Neurobiology of aging, 19(3), 173-189.
- Grand, J., & Feldman, H. (2007). Historical concepts of Alzheimer’s disease and dementia. In Atlas of Alzheimer’s Disease(pp. 1-26). London: Informa Healthcare.
- Goedert, M., & Ghetti, B. (2007). Alois Alzheimer: his life and times. Brain pathology, 17(1), 57-62.
- Assal, F. (2019). History of dementia. Front Neurol Neurosci, 44, 118-126.
- Vatanabe, I.P., Manzine, P. R., & Cominetti, M.R. (2020). Historic concepts of dementia and Alzheimer’s disease: from ancient times to the present. Revue neurologique, 176(3), 140-147.
- Maheshwari, S., et al. (2024). Navigating the dementia landscape: biomarkers and emerging therapies. Ageing Research Reviews, 94. (https://doi.org/10.1016/j.arr.2024.102193).
Sources des données
- Documents statistiques de la Belgique publiés par le Département de l’intérieur, 1869.
- STATBEL, Bases de données de mortalité, 1969-2020.